למה אני מפחדת מילדים, ומה אפשר לעשות בקשר לזה?

אור גסנר, שעברה השתלת מח עצם, מספרת את הסיפור שלה. איך מחלות רקע הופכות כל מחלה קלה לסכנה קטלנית – ולמה היא מפחדת מילדים, בעיקר ילדים לא מחוסנים.

פרק א' – המחלה ששינתה את חיי:

לפני 14 שנה (בגיל 14) גילו אצלי MDS (מיילודיספלסיה, היא סטייה בכרומוזום שגורמת למח העצם להפסיק לייצר תאים. כלומר, אין התחדשות של הדם), בעיקרון הבנתי שאפשר לחיות עם זה הרבה שנים, אבל זה גם יכול להפוך לסרטן. אצלי ההידרדרות הייתה מהירה, בשלב כלשהו כבר הגעתי להמוגלובין 7, אז נאלצתי לעבור השתלת מח עצם(*) תוך חצי שנה מרגע האבחון.

אחותי הגדולה תרמה לי, והייתה לנו התאמה של 100 אחוז. בהשתלה מקבלים המון כימותרפיה במשך שבוע, או לפחות ככה זה היה לפני 14 שנה, כדי "להרוג" את המערכת החיסונית ולוודא שהיא לא תזהה את השתל כגורם זר ותתקוף אותו. אחרי ההשתלה מקבלים במשך תקופה מסוימת גם תרופה שמחלישה את המערכת החיסונית כדי שהיא לא תתקוף ותתפתח מחלת השתל(**). אצלי הכול היה בסדר בהתחלה והפסיקו את הטיפול התרופתי, ההשתלה הצליחה, וחוץ מקצת CMV הכול היה בסדר.

פרק ב' – הסיבוכים:

אחרי שנה התחילו בעיות. בהתחלה כתמים על העור, אחר כך יובש בעיניים. ואז התחילו לי בעיות נשימה. גילו שיש לי נוזלים בריאות, נתנו לי סטרואידים והתחלתי להרגיש טוב יותר, אבל כשהתחילו להוריד אותם המצב החמיר. בסופו של דבר הגעתי יום שישי אחד למיון, ואם היינו מחכים עוד קצת כנראה לא הייתי כאן היום. כשהגעתי לשם לא הייתה לי כניסת אוויר לריאה אחת בכלל וכניסה מועטה לשנייה. אחרי שלושה שבועות וירידה של תפקודי ריאות ל-17% קיבלתי אבחנה: ברונכיאוליטיס אובליטרנס. התחלתי לקבל מינון גבוה של סטרואידים ואימורן. היה לי קשה להתרגל למצב הזה, לא ידעתי מתי אני באמת לא נושמת טוב ומתי אני נושמת פחות טוב כי ככה זה עכשיו, אז ביליתי הרבה במיון.

תוך כמה שבועות חטפתי הרפס זוסטר בעין הימנית ובחצי פרצוף הימני. הרפס זוסטר הוא הנגיף שגורם לאבעבועות רוח. אחרי שעוברים את המחלה, הוא נשאר רדום במערכת העצבים, וברגע שמערכת החיסון נחלשת, הוא עלול להתפרץ. הכאבים התחילו אצלי ביום ראשון אחד אחר הצהריים, ומאחר שלא יודעים מה זה עד שהפצעים יוצאים עבר עליי שבוע לא קל. בהתחלה חשבתי שזה סתם כאב ראש ולקחתי כדור. למחרת בבוקר לקחתי שוב כדור כי כאב הראש לא עבר והלכתי לבית חולים, אבל לא ידעו למה אני מתלוננת. ביום שלישי כבר לקחתי כדור מורפיום. ברביעי כבר עשו לי סי-טי ראש. אני לא זוכרת מה היה ביום חמישי, אבל בשישי כבר הרגשתי כאילו יש לי חול בעין בנוסף לכאבים ולא יכולתי לפקוח אותה. אז גם התחלתי לקחת כדורי מורפיום כל שעתיים, והם לא ממש הזיזו לכאב. כל מה שאני זוכרת מיום שבת זה שהיו צריכים להאכיל אותי כי לא יכולתי לראות והכאבים היו בלתי נסבלים. ביום ראשון כבר הגעתי עם פצעים לבית החולים ולא יכולתי להיכנס למכון ההמטו-אונקולוגי כי זה כל כך מדבק.

שוב אשפוז של כמה שבועות, ושחררו אותי הביתה. מהחוויה הנהדרת הזאת יצאתי עם צלקות בתוך העין ומבחוץ, ירידה בראייה ותחושה חלקית באזור. הסטרואידים לא בדיוק תרמו למפרקים שלי, ככה שבשלב כלשהו התיישבתי בכסא גלגלים, ומאז המפרקים רק החמירו. כמה שנים לאחר מכן העין שלי שוב פיתחה תגובה הרפטית ועכשיו איאלץ לקחת כדורים כל החיים בניסיון למנוע התפרצות נוספת.

אחרי כמה חודשים התחלתי טיפולי פוטופרזיס ברמב"ם בחיפה כדי לנסות להשתלט על ה-GVHD. הייתי שם שנתיים, שבמהלכן גם נדבקתי בנוקרדיה (זיהום חיידקי אשר תוקף בעיקר אנשים עם מערכת חיסון חלשה) ושוב התאשפזתי למשך כמה שבועות. אחרי שנתיים, ממש כשסיימתי את הטיפולים, הזדהם ההיקמן(***), אז כמובן שגם הריאות הצטרפו ושוב הייתי מאושפזת קצת.

פרק ג' – חיסונים:

מכיוון שהמערכת החיסונית שלי התחילה מחדש בגיל 14, לא הייתי מחוסנת לכלום. אני מודה שהייתי קרבן להפחדות, בצדק או שלא בצדק, ולא רציתי להתחסן כי שמעתי שאחת הילדות במחלקה נפטרה כתוצאה מהחיסונים. אם אני לא טועה, אחרי השתלת מח עצם החיסונים באמת יכולים להיות בעייתיים במקרים מסוימים. לא כולם יכולים לקבל חיסונים חיים-מוחלשים, כמוני למשל. בשנה שעברה, כשהתחיל מבצע "שתי טיפות", שלחו אותי להתחסן ועל הדרך לעשות את שאר החיסונים. לא רציתי לקבל את כולם יחד כי הבריאות שלי די שברירית, אז בשלב כלשהו התחלתי לקבל חיסון אחד כל שבוע. יכול להיות שזה גם לא היה חכם, נראה לי שזה הכביד עליי והייתי קצת יותר חלשה ורגישה, והתקררתי. התקררויות הן משהו שאני בורחת ממנו כמו מאש. הן נמשכות מינימום שלושה שבועות, שבהם אני משתעלת בלי הפסקה ביום ובלילה (עד שאני נרדמת), רוויית החמצן בדם יורדת, ואני צריכה להיעזר בחמצן לפעמים. עד שהתאוששתי מההתקררות וחשבתי להמשיך עם החיסונים, התקררתי שוב. הפעם זה נמשך חמישה שבועות, ולמרות שזה קרה לפני חצי שנה, עדיין לא לגמרי יצאתי מזה.

המצב כל כך עדין ועדיין מנסים להתמודד עם ההשלכות של השנה שעברה עלי. לכן נכון לעכשיו, רופא הריאות שלי אמר שטוב שהפסקנו עם החיסונים. בינתיים, חוץ מהחיסון נגד שפעת, אנחנו עושים הפסקה.

פרק ד' – ילדים לא מחוסנים:

בתקופה של הפוליו גיליתי שיש אנשים שלא מחסנים בכלל, וזה די זעזע אותי. אני לא רואה יותר מדי חדשות או קוראת עיתונים, אז לא ידעתי שהתופעה הזו קיימת בכלל. יותר מזה, מחלות הילדים היחידות שהכרתי היו אבעבועות רוח (שחטפתי כילדה) ושמעתי על אדמת. ידעתי בגדול גם שפוליו זה שיתוק. בשנה שעברה גיליתי גם על מחלות אחרות, ואני באמת לא מסוגלת להבין למה אנשים לא מחסנים. אני מטופלת במחלקה שהרופאים בה עושים כל מה שאפשר כדי להשאיר אנשים בחיים, אז אין לי ספק שהם לא היו שולחים את האנשים האלה להתחסן כדי להרוג אותם בסופו של דבר. אין לי שום בעיה שחברות התרופות יעשו כסף, אף אחד לא עובד בחינם, אז בטח שלא הן. ואני בטח ובטח לא מאמינה שהממשלות מנסות לדלל את האוכלוסייה בגלל צפיפות האוכלוסין. מה גם שאם זה מה שהן עושות, הן לא ממש מצליחות.

והטענה (שהופרכה) שחיסונים גורמים לאוטיזם היא אחד הדברים המגוחכים ששמעתי בחיים שלי.

אז נכון, אף אחד לא חייב לי כלום ואף אחד לא צריך לחסן במיוחד בשבילי, חוץ מבני משפחה אולי. אבל חיסונים עושים ההפך מלפגוע, ואף אחד לא ישב והמציא אותם סתם כי מתו שני אנשים ממחלה קלה שאפשר להתמודד איתה. אם מישהו לא רוצה לחסן את הילד שלו, לפחות שלא יכפה אותו על אחרים. כמו שלאנשים האלה לא נראה הגיוני שהילדים שלהם יישארו בבית כל החיים, לי לא נראה הגיוני שהם יתחילו מגפות ואנשים ימותו בגללם.

בהיבט החברתי אין שאלה בכלל. אם רוצים להימנע ממגפות ולשמר את החסינות הקהילתית, צריך שאחוז מסוים מהחברה יהיה מחוסן. מדובר באחוז גבוה מאוד, ואת "המקומות הנותרים" תופסים מדוכאי החיסון, תינוקות שלא הספיקו להשלים את כל החיסונים וקשישים. אם אנשים יוותרו על חיסונים מסיבות שאינן בריאותיות, לא נגיע לאחוז הזה והמחלות יצוצו שוב.

בהיבט האישי, כל אחד דואג לטובת הילד שלו כמובן. אבל אין שום יתרון לחיסון טבעי של הגוף. גם אם מתאוששים מהמחלה בלי סיבוכים עדיין מדובר בסבל מיותר, ולמחלות האלו יש שלבים נוספים שעלולים שמופיעים בהמשך. בחצבת אפשר לחטוף נזק מוחי עשר שנים אחרי המחלה הראשונית, באבעבועות רוח הנגיף נשאר רדום במערכת העצבים ומחכה לתקוף.

חבל שאין חוק שמחייב לחסן כי זה פשוט חוסר אחריות.

אני מקווה שהסיפור שלי יעזור לאנשים להבין את גודל הסכנה. אני מקווה שהם יוכלו לעצור לרגע ולחשוב על השבועות הראשונים בחיי הילדים שלהם, על כמה הם דאגו לבריאות שלהם כי הדבר הכי קטן יכול להיות קטלני בתקופה הזאת.

ככה נראים החיים שלי ב-14 השנים האחרונות, וזה עוד בלי להחשיב מחלות שכמעט הצלחנו להכחיד.

—————————————————————————————————————-

* השתלת מח עצם היא הטיפול היחיד עבור מספר מחלות, כמו כשל חיסוני או סרטן דם. תאי הדם והחיסון נוצרים במח העצם מתוך תאי גזע מסוימים שנמצאים שם (תאי גזע המטופוייטים). לפני השתלת מח עצם קוטלים את כל תאי מערכת החיסון ותאי הגזע האלו מגופו של המושתל, ומשתילים בו תאי גזע המטופוייטים בריאים מהתורם. לאחר ההשתלה מערכת החיסון צריכה להיווצר מחדש מתוך השתל.

** במושתלי מח עצם, מכיוון שהמערכת החיסונית מגיעה מתוך גוף זר, היא עלולה לזהות את כל האיברים הפנימיים של גוף המושתל כ"גורם זר" ולתקוף אותו עד לקריסת מערכות. תופעה מסוכנת זו מכונה graft vs. host disease (GVHD). הסיכוי למצב זה יורד ככל שההתאמה החיסונית בין התרומה למושתל טובה יותר.

*** צנתר היקמן הנו צנתר המורכב מצינורית גמישה ומוחדר לווריד מרכזי בבית החזה על מנת לספק גישה נוחה לווריד עבור מטופל שנדרש לקבל תרופות לדם לתקופה ארוכה.

שם: אור גסנר   

מושתלת מח עצם שנאלצת להסתמך על חסינות העדר.

חוששת מאוד מהתופעה ההזויה הזו שנקראת "התנגדות לחיסונים" ומהשלכותיה.

מתמללת ומתרגמת.