יום המודעות למחלות מעי דלקתיות

19.05.2021

אני בן 27 (עוד מעט). מחלת הקוליטיס התפרצה בגיל 17. באמצע החיים, ככה משום מקום. יום אחד אתה הולך לשירותים ואתה רואה דם. לקח לי חודש שלם לספר לאמא שלי (הרופאה) שזה קרה. כשזה המשיך, הלכנו לעשות אנדוסקופיה (שזה בעצם בדיקה של המעיים מהכיוון השני, ובחלק הקרוב ליציאה), והנה יש אבחנה. היום, אחרי עוד שלוש קולונוסקופיות, זה בוודאות זה. המחלה בעיקר גורמת ליציאות להיות לא סדירות. זה ממש לא צפוי. בהתקפים אני חושב שבא לי למות. אלו כאבי בטן שלא מהעולם הזה. זוכר את עצמי יושב עם כרית מול שיעורים עכשיו בזום ורק מתפלל שזה יגמר. בהתקף, גם יוצא דם כל הזמן.

צריך לדעת שזה גם משפיע על כל היבטי החיים. אני לא יכול שלא להתחשב בקוליטיס כשאני, אה, חי. אני יודע איפה נמצאים רוב השירותים הציבוריים בעיר שבה אני גר, אני יודע איפה יש שיחים אפשריים, כל פעם שאני יוצא לריצה העיניים שלי סורקות ומנסות לגלות עוד מפלט ונחמה אפשריים. פשוט אי אפשר לדעת מתי זה יכה. זה יכול להיות בכל רגע – כשאני קם, אחרי הביס הראשון, כשאני נכנס לרכב, כשאני עולה לאוטובוס, כשאני נושם נשימה אחת לא נכונה, כשאני יוצא לרוץ, כשאני עוצר רגע להתמתח, כשאני הולך לישון, באמצע סקס, בזמן טיול. זה יכול להיות בכל מצב.

זה משפיע על כל דבר. אני גר איפה שאני גר בגלל הקוליטיס, אני רץ במסלולים שבהם יש שירותים, אני לא מצליח לעכל את המחשבה שאני צריך לעלות על קו אוטובוס שאני לא מכיר היטב ויודע שאפשר לרדת, אני יוצא מוקדם יותר לכל מקום רק כי אני יודע שאני עשוי לחזור, אני תמיד עם נייר טואלט בכיס האחורי לכל צרה שלא תהיה, אי אפשר לדעת מתי זה יכה. זה גם סופר מביך במסעדות – לבחור מסעדה מראש לפי כמה מוכנים לשנות את המנה, כל כך הרבה דברים שאי אפשר לאכול, הסברים מביכים מול מלצרים שלא ידעו שהם נתקעו מול אדם סופר בעייתי באוכל. כשהולכים לאכול אצל חברים התחלתי להביא אוכל משלי. זה גם לא נעים, כי התגובה היא "היינו מכינים, למה לא אמרת?".

אבל אני עובד על זה.

התחלתי ללכת לפסיכולוג. הוא עוזר לי להתמודד עם החרדה מאוטובוסים, אני מנסה לקצר את זמני ההתארגנות בבוקר, הוא עוזר לי להבין שיש דרך קלה יותר לחיות.

אני לא מצליח להתמיד במדיטציה. חבל. זה דווקא יכול לעזור.

הצטרפתי לקבוצת שיתוף של המחלה. אני חושב שלראות את הגיוון העצום של האנשים החולים במחלה רק מסייע להבין שזה יכול ליפול על כל אחד.

זה סופר בלתי נראה. קל להגיד ש"אכלתי משהו לא טוב", אבל כשאתה מסביר שאתה מרגיש נכה כי אתה לא יכול לקחת צעד בלי לחשוב על המחלה, לא בטוח שאנשים יבינו. בעיה. קשה גם לספר לסביבה שלך. דווקא האנשים שסביבי יודעים, אבל זה מכיוון שהנסיבות הובילו לשם. מוזר לי לדבר על זה, ועובדה שאת כל זה אני כותב די בעילום שם. אני מאחל לעצמי שאצליח לשלוט במחלה יותר משהיא תשלוט בי. אני בדרך לשם. לאט לאט.

אז יש לי קרוהן…

אני תהל, בוגרת תואר בתזונה, מהעמוד FARO_NUTRITION באינסטגרם, ויש לי קרוהן!

זה התחיל מאבחון טראומתי בגיל 17 (כאבים שהובילו לחשד לדלקת בתוספתן, הביאו אותי עד שולחן הניתוחים, ורק שם הבינו שלא בזה מדובר, אלא בקרוהן), שהביא איתו המון התמודדויות מכל מיני סוגים – לוגיסטיות (לימודים, צבא, יציאה מהבית), נפשיות (מחלה לכל החיים, מושפעת מסטרס), בריאותיות (סימפטומים שונים ומשונים, עייפות, רזון) ועוד.

מהר מאוד הבנתי שהקרוהן שלי הוא כמו שותף בטיול גדול – לפעמים הוא לא זורם והורס תוכניות, לפעמים הוא זה שמכוון את הדרך, ולפעמים הוא סתם שם, נמצא איתי.

מאז ומתמיד אני נמנעת מלהשתמש במונחים כמו "אני סובלת מקרוהן" או "חולה בקרוהן" כי אני לא מרגישה שהם מגדירים אותי או את מערכת היחסים שלנו. רוב הזמן אני לא סובלת, וגם לא מרגישה חולה. הקרוהן הוא פשוט חלק ממגוון מאוד רחב של דברים שמגדירים אותי (ומי שמכיר אותי יודע שיש המון!), עוד פריט בתיק שאני סוחבת איתי.

מרגע האבחון חיפשתי דרכים להתמודד עם הקרוהן שלי בצורה שתתאים לי, והגעתי לרופא המומחה שהכי מתאים לי, וזה ממש לא מובן מאליו, ואני מודה על כך. די מהר הגענו יחד למסקנה שתרופות יהיו המוצא האחרון, ולמרות שהיו תקופות מאתגרות (אפילו מאוד), הצלחנו יחד לשמור על הפוגה ללא טיפול תרופתי, אך בליווי ופיקוח מתמיד.

היה לי תמיד מאוד חשוב למצות את עצמי בחיים, לשאוף גבוה ולהשיג מטרות – וידעתי שהקרוהן ממש לא הולך להפריע לי! אז עשיתי שירות לאומי, סיימתי תואר במדעי הים, הדרכתי זומבה, יצאתי לשליחות של שנתיים בארגנטינה מטעם הסוכנות היהודית, וכל הזמן הזה המשכתי לחקור, ללמוד ולחפש דרכים, גופניות ורגשיות, לשמור על ההפוגה של המחלה.

כחלק מהמחקרים שלי על עצמי, הבנתי שהדרך שלי להתמודדות עם הקרוהן מתבססת על שלושה דברים עיקריים: איזון רגשי, פעילות גופנית ותזונה מותאמת. כשהבנתי את זה – גיליתי מה הייעוד שלי בחיים!

הבנתי שאני רוצה לעזור לאחרים בדיוק כמו שאני עוזרת לעצמי, וידעתי שכדי לעשות את זה אני צריכה עוד כלים. כל הידע הזה שצברתי, והניסיונות שלי למצוא לעצמי פתרונות, השיחות עם אנשי מקצוע, פתחו בפניי את העולם המדהים והרחב של מדעי התזונה!

אפשר להגיד שהתאהבתי… הבנתי שמצאתי מקום שמשלב את המדע שאני כל כך אוהבת, את המחקר, את הפן הקליני וכמובן, את העזרה לאנשים ורציתי להיות שם!

אז נרשמתי ללימודי תזונה, וסיימתי את התואר. כרגע אני מחכה לסטאז' ולהסמכה. והדרך ארוכה. התהליך שנדרש כדי להיות מוסמכת כדיאטנית קלינית הוא ארוך, עמוס ומתיש. אבל יחד עם זאת, הוא מרגש, מעשיר ומבחינתי, הוא הדרך להגשמת הייעוד שלי.

אני יכולה להגיד על הקרוהן המון דברים, אבל בתכלס, הוא הסיבה שהגעתי לאן שהגעתי. הוא הביא איתו, יחד עם כאבים, רזון, חולשה, הקאות, מיחושים, חוסר ודאות, כעס, פחד וניתוחים, גם המון תובנות, מימוש והגשמה עצמית, שאולי לא הייתי מצליחה להשיג בלעדיו.

אז כן, הקרוהן שלי הוא השותף שלי למסע. לפעמים הוא מאט אותי ומסיט אותי מהמסלול, אבל לפעמים הוא זה שנותן דחיפה קדימה. ואני לא אתייפייף ואגיד "זכיתי בו", כי כנראה שהייתי מעדיפה שהוא לא היה קיים… אבל הוא פה, הוא השותף שלי, ואין לי איך לבטל אותו כרגע – אז יחד איתו אני ממשיכה במסע הזה!

יום המודעות למחלות מעי דלקתיות עדויות על מחלת הקוליטיס והקרוהן