יום המודעות ללבקנות

13.6.2021

אני אדם לבקן החי חיים מלאים, בין אם המדובר במשפחה, בתעסוקה או בפנאי, אך היות החיים מלאים אינם מעידים על הקשיים הרבים המלווים אדם עם מוגבלות, אשר רכש את מוגבלותו עם היוולדו.

לאדם עם לבקנות יש מגבלת ראיה מורכבת, הכוללת קושי ניכר בראיה מרחוק ומקרוב, בייחוד כאשר הוא נחשף לשמש ולאור היום בסביבה החיצונית ובפרט בימי הקיץ, אך לא רק שם. העור הוא בעל גוון לבן, וכל חשיפה לשמש, גם בימי החורף וגם לעשר דקות בלבד, גורמת להאדמת העור בכל אזור חשוף בגוף. הדבר ניכר במיוחד בידיים, בצוואר ובפנים.  האדמומיות המלווה כל לבקן בימי הקיץ יכולה עד מהרה להפוך לכוויות המלוות בכאב וסבל ממושכים. יש מספר פתרונות למניעת התופעה: הימנעות מחשיפה לאור השמש, בעיקר באמצע היום ובעיקר בחודשי הקיץ; יציאה בשעות הבוקר המוקדמות ובשעות הערב המוקדמות ואילך; שימוש בקרם הגנה בעל מקדם הגנה גבוה כל העת; הליכה באזורים מוצלים; לבישת לבוש ארוך – מכנס ארוך גם במהלך כל הקיץ, חולצה עם שרוולים ארוכים ("חולצה נושמת") וכובע מצחייה בעל שוליים רחבים המגנים היטב על הצוואר והאוזניים, שכן אלה רגישות מאוד לחשיפה לשמש וצריבה בהן ניכרת וכואבת מאוד; והסתייעות במשקפי ראיה בעלות גוון המאפשר ראיה באור יום.

אי אפשר עם המשקפיים ואי אפשר בלעדיהם, והדילמה בעניין זה היא נושא להתמודדות יומיומית.

לבקנות ולקות הראיה שנכרכת בה מקשות על הניידות. לא ניתן להוציא רישיון נהיגה, והתנועה בדרכים מורכבת ומאתגרת, עקב הקושי בחשיפה לאור השמש. על כן קיים צורך לנוע בתחבורה הציבורית ובעיקר במוניות, בייחוד כשצריך להגיע למקום חדש ולא מוכר או למקום מרוחק.

אולם, על אף הקשיים שמניתי, אני מנהל אורח חיים תקין ונורמטיבי, ואני פעיל מאוד בעיקר בתחומי העיסוק המשפטי שלי. אני בעל משרד פרטי לעריכת דין ברמת גן המתמחה בדיני המוגבלות וסוגיות הומניטריות. אני מטפל בפניות המגיעות מצד אנשים עם עיוורון למרכז לעיוור בישראל (עמותה רשומה). אני יועץ משפטי לעמותת אלב"י, לקידום זכויותיהם ורווחתם של אנשים עם לבקנות החיים בישראל ולקידום המודעות והרגולציה בנושא זה. אני פעיל חברתי לקידום זכויותיהם ורווחתם של אנשים עם מוגבלות בישראל, המהווים כחמישית מכלל האוכלוסייה. אני חבר בוועדה לקידום זכויות אנשים עם מוגבלות בלשכת עורכי הדין, ועדה הפועלת נמרצות להעמקת התודעה לצורכי האדם עם המוגבלות, בין אם המדובר בילדים, באנשים בגיל העבודה או בגיל השלישי – כל אחד על פי צרכיו.

יום המודעות לאנשים עם מוגבלות חל מדי שנה  ב-13 ביוני, שבוע לאחר יום המודעות לאנשים עם עיוורון ולקויות ראיה בישראל. זהו גם חודש הגיוון של אנשים עם מוגבלות, עליו הכריז האו"ם, ומטרתו לעודד גיוון, למשל באמצעות שילובם בעבודה של אנשים עם מוגבלות כחלק מגיוון האוכלוסיות המועסקות במשק. מועדים אלו נועדו לעורר את מקבלי ההחלטות, בסיוע עמותת אלב"י ויום המודעות לאנשים עם לבקנות בישראל, לצורך הדחוף בהכרה ממסדית – הכרת משרדי הממשלה ובראשם משרד העבודה הרווחה והשירותים החברתיים והמוסד לביטוח לאומי – בלבקנות כפגימה אוטונומית בת-כימות בספר הליקויים המתוקנן של המוסד לביטוח לאומי. הכרה זו תפרוץ את הדרך להכרה בזכויות אנשים עם לבקנות, ובכלל זה ילדים או הורים לילדים עם לבקנות, וכך תסייע  להתמודדות עם המערכות השונות, בהן משרד החינוך ומשרד הבריאות. זכויות אלו ישפרו את אורחות חייו של האדם עם הלבקנות ויסייעו לו לנהל אורח חיים תקין ונורמטיבי בכל תחומי החיים. לבקנות היא מגבלה רפואית גנטית לכל דבר ועניין והכרה בה תגרום להורדת חסמים בכל הקשור לחינוך ולתעסוקה של אנשים עם לבקנות, הן כילדים, הן כבוגרים והן כהורים.

ד"ר גיא אקוקה, עורך דיןתמונה של ד"ר גיא אקוקה