חברת עמותת מדעת על Long-Covid בפני ועדת הבריאות של הכנסת

מתוך אתר הכנסת

ט"ו בסיון תשפ"ב, 14 ביוני 2022

לכבוד:
ח"כ עידית סילמן
יושבת ראש ועדת הבריאות
כנסת ישראל
ירושלים

שלום רב,

אני נמצאת כאן גם בכובע נוסף- גם לי יש לונג קוביד, או פוסט קורונה ולפי ההגדרה בחו"ל, Long hauler:

Pathology. a person who experiences symptoms or health problems that linger or first appear after supposed recovery from an associated acute illness or active infection:Long-haulers have reported chronic fatigue, muscle aches, difficulty concentrating, and other debilitating aftereffects of COVID-19, often lasting for several months.

אדם החווה תסמינים או בעיות בריאות שנשארות לטווח ארוך אחרי החלמה לכאורה וקשורה למחלות או זיהום פעיל.

קודם כל אני רוצה לחלוק עמך מה התחושה עם 'לונג קוביד': אני סובלת מתשישות כרונית, בעיות זיכרון וריכוז, וערפל מוחי המשפיעים מאוד על משך הזמן שבו אני יכולה לעבוד. בנוסף, יש קושי פיזי המגביל אותי בפעילות גופנית. אני לא יכולה להתרכז בהרבה משימות לאורך זמן וזקוקה להפסקות מנוחה ושינה מספר פעמים ביום. אני כבר לא יכולה לנהוג אל מחוץ לעיר. אני מפחדת להירדם על ההגה. 

התחושה היא של מוגבלות מתמשכת. נכות שנכפתה עלי, אבל כזו שלא יודעים עליה כמעט דבר בארץ. אין תמיכה רפואית ואין תמיכה נפשית. החרדה "מה יהיה?" היא עצומה! גם עבור משפחתי – בעלי, שגם סובל עדיין מתסמינים וילדיי המודאגים מזוג ההורים המותש תמידית שלהם.

בהתחלה הרגשנו חרדה וחוסר הבנה: "מה קורה לי?" איבוד חושי הטעם והריח התחלף בחרדה נוראית של מה קורה לי בגוף? והאם אני מאבדת תאי מוח? אלצהיימר מוקדם? שמענו על לונג קוביד ובדקנו בכלים העומדים לרשותנו: מידע בעברית בגוגל. התוצאה הראשונה היא מאתר משרד הבריאות:

אבחון וטיפול בלונג-קוביד

גם אם חווית תסמין אחד או יותר שעלולים להתאים ללונג קוביד, חשוב לגשת לאבחון אצל רופא או רופאת המשפחה כדי לוודא שאין סיבה אחרת לתופעות הללו. לאחר האבחון אפשר לבחון את דרכי הטיפול האפשריות בתופעות השונות בהתאם לסוג התסמינים ולעוצמתם.

אני ממשיכה ופונה אל רופאת המשפחה. אני מבינה שאין לה תשובות ואין לה לאן להפנות כי גם "אם תלכי לאחת ממרפאות המחלימים המועטות, זה לא יעזור לך. זה מה יש. תמשיכי להתמודד". 

משרד הבריאות הפנה אותי לרופא.ת משפחה לבחון דרכי טיפול- אבל מה הן? אין מידע אפילו באתר משרד הבריאות. 

כאשר אני בכל זאת מנסה ופונה לרופא מומחה, בתחום הקשור לחלק מהתופעות שאני חווה, הוא שואל אותי בחצי ביטול- "אבל מי איבחן אותך בלונג קוביד?" כאשר אני עונה, "רופאת המשפחה", הוא שואל: "האם היא מומחית בלונג קוביד, שהיא יכולה לאבחן אותך?". חוסר הידע והניתוק בין גורמי הסמכות, שאליהם אני נושאת את עיניי ושמה את חיי בידיהם, הוא מטריד ומתסכל מאוד. אני כבר לא מדברת על חוסר באמפתיה וזלזול בנתונים שאני מביאה ממחקרים בחו"ל.

עבור רוב האנשים הקורונה נגמרה. זהו, אין מסכות, אין חולים קשה, פחות מתים, אין סגרים והגבלות, והמחלה היא צינון קליל. ומה זה בכלל פוסט קורונה או לונג קוביד? לא שמענו על זה…

עבורנו, הקורונה ממש לא נגמרה. אנחנו תקועים, כבר 10 חודשים במקרה שלי ואצל אחרים אף יותר. אין לנו תשובות, והתחושה היא שאין גורמים מוסמכים שאפשר לשאול או להתייעץ איתם. 

אני מנסה לדלות מידע באתרים בחו"ל, שם אני רואה עד כמה הנושא הזה חשוב בעולם. הופכים כל אבן כי מבינים שיש פה בעיה חמורה. 

בארה"ב, אירופה ובריטניה מקימים עוד ועוד מרכזים לטיפול בחולי לונג קוביד. הדיונים בנושא הם אינסופיים, באינספור פלטפורמות, וגם אנשי הרפואה שאינם יודעים, לפחות מנסים להבין את החולים, להקשיב ולעזור. אפילו מוגדרות זכויות הקשורות במקומות העבודה. בארה"ב למשל, יש הגדרה של לונג קוביד תחת סעיף "אנשים עם מוגבלויות" והאיחוד האירופי מקיים דיונים בנושא הבעיה העצומה שאליה נקלעו מקומות העבודה והעובדים- כי מסתבר שהאחוז הגבוה ביותר של חולי לונג קוביד הם בגילים 49-35, שזה נתח עצום מעולם העבודה. בחו"ל כבר הבינו מזמן שכולנו בבעיה.

אנחנו א.נשים צעירים.ות באמצע חיינו, אבל מרגישים שפיזית וקוגניטיבית, אנחנו לקראת סוף חיינו. בני 90 שמטפלים בילדים בבית. בלי עתיד, בלי תקווה.

מגיעה לנו תמיכה שיקומית ונפשית. אני לא יודעת אם כך תיראה שארית חיי, אבל אני רוצה להילחם עליהם ולדעת שלפחות ניסיתי- ושניסו לתת לי ולעזור. אמפתיה היא לא מילה גסה ולהרגיש שקופה זה כואב. 

אנחנו בעמותת מדעת מבקשים לעורר את המודעות לחוסר המודעות, ודורשים ממשרד הבריאות לטפל בבעיות שנוצרו – המגפה החדשה בעקבות המגפה הישנה, שעדיין כאן ומעולם לא באמת עזבה:

• הנגשה לציבור הרחב של המידע לגבי הלונג קוביד, בעברית ובערבית  – לתת לחולים ולחולות את התחושה שלא מתעלמים מהם.ן.
• הקמה של מרפאות מחלימים – כולל בקופות החולים. אין מספיק כאלו שנותנות מענה נרחב, קשה לחולים לנסוע לבתי חולים מרוחקים, ואין תורים קרובים.
  לאור מה שאנחנו רואים בחו"ל, התמיכה הפיזית והנפשית חשובה כל כך. חרדה ודכאון הם אחד הסימפטומים של לונג קוביד, גם אם כפועל יוצא מחוסר הוודאות ומהשינוי המהותי באיכות החיים, ולעיתים גם בפרנסה.
• מתן כלים ומידע לרופאים.ות להתמודדות.
• גישור על פערי הידע בקרב אנשי ונשות הרפואה.

תודה על ההקשבה, 

חברת עמותת מדעת