תסמונת התשישות הכרונית

דמיינו לעצמכן שבכל פעם שבה אתן מתאמצות, פיזית או מנטלית – אתן קורסות ומרגישות חולות למשך כמה ימים או אפילו שבועות. זהו התסמין המרכזי של תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS), תסמונת גופנית כרונית, רב-מערכתית ומגבילה. ההבדל המרכזי בין תסמונת התשישות הכרונית לעייפות כרונית "רגילה" היא בקיומו של התסמין המגביל הזה, שנקרא "תחושת מחלה לאחר מאמץ" (PEM -Post Exertional Malaise). 

לכל חולה יש סף מאמץ אינדיבידואלי ומשתנה, שאחריו יחווה PEM, המתואר על ידי חולים רבים כ"קריסה", "נפילה" או "התדרדרות", והחמרה ממושכת בתסמינים. החמרה זו עשויה להופיע שעות או ימים לאחר המאמץ.

משום שמאמצים יחסית קלים גורמים ל-PEM, התסמונת פוגעת בצורה משמעותית ביכולת לעבוד, ללמוד ולנהל חיי חברה. כ-25% מהחולים מרותקים למיטה או לבית, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד. [1] כ-75% מהחולים בתסמונת הן נשים. [2]

במשך שנים החולות והחולים בתסמונת סבלו מסטיגמה, ונחשבו על ידי הסביבה וצוותים רפואיים לעצלנים או מפונקים (המחלה אפילו נקראה "מחלת היאפים"). בשנת 2015, האקדמיה הלאומית לרפואה בארה"ב  (National Academy of Medicine – NAM) הוציאה דוח מקיף שקבע אחת ולתמיד שמדובר בתסמונת גופנית, לא במחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות. עוד קבע הדוח כי הספרות המדעית מצבעיה בבירור על תסמונת רב מערכתית, המערבת ליקויים עיצביים, חיסוניים, אוטונומיים וליקויים בחילוף חומרים. [3]

האבחון

בעבר, אבחנת ME/CFS נעשתה על דרך השלילה, אך דוח האקדמיה הלאומית לרפואה קבע שיש לאבחן ME/CFS על פי עמידה בקריטריונים, שאומצו על ידי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן בארה"ב (CDC) [4]:

1. ירידה ביכולת לעסוק בפעילות שקדמה למחלה או פגיעה משמעותית בה, הנמשכת לפחות שישה חודשים ומלווה בתשישות. מדובר בתשישות  קשה, חדשה, שאינה תוצאה של מאמץ מתמשך, ואינה חולפת בעקבות מנוחה. 
2. תחושת מחלה לאחר מאמץ.(Post Exertional malaise – PEM)  כלומר, מאמץ גופני או מנטלי גורמים להחמרה מאוחרת וממושכת בתסמינים, ולירידה בתפקוד.
3. שינה לא מרעננת ומגוון הפרעות שינה.
4. ליקויים קוגניטיביים (לעיתים קרובות מתואר כ"ערפול מוחי"- Brain Fog) ו/או אי סבילות לעמידה, כלומר התסמינים מופיעים בעמידה ומשתפרים בשכיבה (Orthostatic Intolerance).

על תסמיני הליבה הללו להתקיים ברמה בינונית עד חמורה לפחות ב-50% מהזמן.

כיצד מטפלים?

בעוד אין טיפולים המאושרים במיוחד עבור התסמונת, הקואליציה האמריקאית של רופאי ME/CFS, מתמקדת בעקרונות הטיפוליים הבאים [4]:

1. הימנעות ככל האפשר מ-PEM כדי למנוע הדרדרות. הדרך העיקרית להימנע מ-PEM היא לצמצם פעילות בצורה משמעותית עד לרמה שבה לא קורסים, להקשיב לגוף, ולנוח לפני אירועים משמעותיים. אסטרטגיה זו נקראת פייסינג (Pacing). 
2. טיפולים תרופתיים לתסמינים שונים כמו כאבים, בעיות ריכוז ועייפות, ובעיות שינה.
3. זיהוי תחלואה נלווית וטיפול בה. מרבית החולות והחולים בתסמונת סובלים מתחלואה נלווית אחת או יותר. תחלואות נלוות נפוצות הן לדוגמה: אי סבילות לעמידה ופוטס [5], תסמונת שפעול תאי פיטום (Mast Cell Activation Syndrome) [6], תסמונת אהלרס דנלוס וגמישות יתר [7], אנדומיטריוזיס [8], פיברומיאלגיה [9], ועוד. 

בנוסף, יש טיפולים ניסיוניים רבים שחסר מידע מדעי מספק בנוגע ליעילותם, וחולים מדווחים על תגובות שונות אליהם. לדוגמה: תזונה ושימוש בתוספי תזונה, תרופות ניסיוניות (כמו Aripiprazole [10] או LDN [11]), טיפול בתא לחץ, ודיקור.

בעבר המליצו בעולם על פעילות גופנית מדורגת וטיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) כטיפול לתסמונת. המלצות אלו בוטלו בשנים האחרונות בארה"ב ובאנגליה לאחר מאבק ממושך של רופאים, חוקרים ופעילים שחשפו כי תוצאות המחקר שעליו ההמלצות אלו הסתמכו, זויפו. עוד נחשף כי פעילות גופנית מדורגת החמירה את מצבם של מטופלים רבים. [11]

המידע ברשת על התסמונת

לפני מספר חודשים התארגנה קבוצה של פעילות ופעילים למען החולות והחולים בתסמונת, ומצאה כי מרבית המידע הזמין בעברית היה מיושן ואפילו מזיק: אתרי קופות החולים עוד השתמשו בביטוי "מחלת היאפים", הקריטריונים לאבחון היו מיושנים, ובחלקם אף היו המלצות לטיפולים מזיקים.

לכן הוקם אתר אינטרנט עם חומרים מעודכנים ומתורגמים מהעולם על אבחון, טיפול, ומחקר. Mecfsisrael.org, ובהמשך לפנייה מצד אותן ואותם האנשים,כל קופות החולים הסירו או עדכנו את המידע באתרים שלהם.

מקורות:

1. Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., Chheda, B. V., Chu, L., Curtin, J. M., … & Yellman, B. P. (2021, November). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: essentials of diagnosis and management. In Mayo Clinic Proceedings (Vol. 96, No. 11, pp. 2861-2878). Elsevier.
2. Jason, L. A., Richman, J. A., Rademaker, A. W., Jordan, K. M., Plioplys, A. V., Taylor, R. R., … & Plioplys, S. (1999). A community-based study of chronic fatigue syndrome. Archives of internal medicine, 159(18), 2129-2137. Bakken, I. J., Tveito, K., Gunnes, N., Ghaderi, S., Stoltenberg, C., Trogstad, L., & Magnus, P. (2014). Two age peaks in the incidence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a population-based registry study from Norway 2008-2012. BMC medicine, 12(1), 1-7.
3.  Clayton, E. W. (2015). Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an IOM report on redefining an illness. Jama, 313(11), 1101-1102.
4. ME, U., & Coalition, C. C. (2020). Diagnosing and treating myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). July 2020.
5.  Rowe, C. P. (2014). General information brochure on orthostatic intolerance and its treatment. Chronic Fatigue Clinic Johns Hopkins Children’s Center.Hoad, A., Spickett, G., Elliott, J., & Newton, J. (2008). Postural orthostatic tachycardia syndrome is an under-recognized condition in chronic fatigue syndrome. QJM: An International Journal of Medicine, 101(12), 961-965.
6.  Molderings, G. J., Brettner, S., Homann, J., & Afrin, L. B. (2011). Mast cell activation disease: a concise practical guide for diagnostic workup and therapeutic options. Journal of hematology & oncology, 4, 1-8.
7.  Malfait, F., Castori, M., Francomano, C. A., Giunta, C., Kosho, T., & Byers, P. H. (2020). The Ehlers–Danlos syndromes. Nature Reviews Disease Primers, 6(1), 64.Vogel, S. K., Primavera, I. R., Marden, C. L., Jasion, S. E., Cranston, E. M., Flaherty, M. A., … & Rowe, P. C. (2022). The Presentation of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Not Influenced by the Presence or Absence of Joint Hypermobility. The Journal of Pediatrics, 240, 186-191.
8. Boneva, R. S., Lin, J. M. S., Wieser, F., Nater, U. M., Ditzen, B., Taylor, R. N., & Unger, E. R. (2019). Endometriosis as a comorbid condition in chronic fatigue syndrome (CFS): secondary analysis of data from a CFS case-control study. Frontiers in Pediatrics, 7, 195.
9. Bateman, L. (2023). Fibromyalgia and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. In Neurobiology of Brain Disorders (pp. 559-573). Academic Press.
10.  Crosby, L. D., Kalanidhi, S., Bonilla, A., Subramanian, A., Ballon, J. S., & Bonilla, H. (2021). Off label use of Aripiprazole shows promise as a treatment for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of Aripiprazole. Journal of Translational Medicine, 19(1), 1-4.
11.  Polo, O., Pesonen, P., & Tuominen, E. (2019). Low-dose naltrexone in the treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 7(4), 207-217.